Als dan toch – Garmt van Soest
‘Garmt is experiencing ALS – so you don’t have to!’ schrijft Garmt van Soest op zijn blog. Zijn blogs zijn gebundeld in zijn roman: ‘Als dan toch’.
Eerst leek het me een gek idee om blogs van papier te lezen. Het is een nog gekker idee dat Garmt hyperlinks heeft moeten veranderen in sterretjes met een uitlegstukje erbij, maar niet getreurd: het werkt. Het boek leest als een trein. Je leert hem door en door kennen, want hij vertelt levendig over muziek (specifiek: Tom Waits), Lowlands, zenboedisme, zijn vrienden, familie en de belangrijke en persoonlijke strijd die hij voert tegen ALS.
Garmt vloekt, schrijft, vecht en leeft tegen ALS. Zijn stem is sterk en Garmts karakter spat van de bladzijdes. De blogs zijn soms zo open en eerlijk dat ik me een voyeur voelde. En misschien voelde Garmt dat zelf ook tijdens het schrijven. Hoe zou het voelen als iemand je gedachten leest? Hij schrijft zelf:
Perhaps there’s a reason why diaries are usually locked up and hidden underneath a bed. Or why they are associated with emotionally unstable adolescents (a pleonasm if ever there was one).
Direct bij het openslaan van de pagina’s zag ik iets dat me raakte; de bladzijdenummers tellen af. Iedere bladzijde die je verder leest en meemaakt, tel je verder af naar het einde. Op bladzijde 1065 brengt Garmt familieleden en vrienden op de hoogte van de ziekte en probeert hij er zelf zo goed en kwaad als het kan mee om te gaan. Maar zijn lichaam wordt langzamerhand van hem afgenomen. Hij heeft meer uren zorg nodig, wordt afhankelijker en de strijd met zijn eigen gedachten wordt feller. Hij probeert zijn hersenen niet te laten verzuren met negatieve gedachten en laat zien hoeveel moeite het kost om de moed erin te houden, maar hij flikt het wel.
Garmt vertelt ook hoe moeilijk het wordt om te bloggen. Dat het voelt als borduren, zo traag gaat het. Als lezer voel je Garmts noodzaak om te schrijven. Bij ieder nieuw blog word je steeds dankbaarder, want je weet dat hij het eerst in zijn hoofd heeft uitgestippeld, want editen met zijn tekstverwerker op oogbesturing is geen doen, waarna hij uiteindelijk aan het borduren (lees: oogtypen) is geslagen.
ALS is een slopende ziekte, en die gesloopte spieren zijn pas het begin. Ik sta in een brandende kathedraal die aan het instorten is. De brandweer is gebeld, maar het water moet nog uitgevonden worden. Ik probeer het meubilair nat te houden en mijn vriendschappen te redden, maar misschien wordt het tijd me terug te trekken in de schatkamer.
Het hele boek wordt gedragen door Garmts sterke persoonlijkheid, doorzettingsvermogen en zijn ‘mooitaal’ (zoals hij het zelf noemt). Het is deels in het Nederlands en deels in het Engels geschreven. Het schakelen tussen de hoofdstukken maakt het vinden van een leesflow soms lastig. Maar ik geef Garmt groot gelijk; zo kunnen zoveel mogelijk mensen het lezen. Dit boek is een aanrader voor iedereen die Garmt wil leren kennen en meer wil weten over ALS dan de Ice Bucket Challenge.
Eindoordeel: drie sterren
